現在の私のポリシーでは、メッセージを頂いた方への個別返信をお休みさせて頂いております。
私自身の負担が増えることを避けるためです。私のわがままです。


頂いたメッセージやコメントはいつも拝見させて頂いております。
ありがとうございます。


お返事をしたいと思ったメッセージがありましたので、
個別返信ではなく、ここにお返事させて頂きたいと思います。


ここに書く内容が他の方にとっても何かのヒントになればよいという想いで公開させて頂きます。


頂いたメッセージの概要です。
小さなお子様が現在植物状態とのことでなにかアドバイスは?
とのことでした。


私は、専門家ではないので、あくまで、私個人の見解として捉えて頂ければ幸いです。


私が当初心がけていたのは、
「相方はどう感じているだろう?」
でした。


仮に意識があるとしたならば、
自分の状態把握が出来ていない可能性がある。


と考えて、その支援を意識した気がします。
遠い昔のことで美化しちゃっているかも!?(^^;


「自分が生きてる?死んでしまった?」
って思っていたとしたら?


「あなたは、生きているよ。この声が聞こえていれば、生きている証拠」
と声をかけた気がします。


あとは、開眼していれば、音声だけではなく、視覚情報も提供するようにしました。
左手の運動をする際には、出来る限り、視野に左手が入るようにしたりしました。
本人がどういう状態かを把握出来るように心がけた気がします。
出来る限り多くの情報を本人が把握できるように心がけました。
そうすれば、それらの情報を使って本人が自ら動き出すと思っていました。
声をかけるときも目の前に私の顔を出してきちんと目を見て話すようにした気がします。


より「現実」に戻すようなアプローチをした気がします。
なんとなく、本人が、夢と現実の間に居るような気がしたので。


あと、「嫌なこと」を意図的にやった気がします。
人は「嫌なこと」に対しては、反射的に拒絶すると思ったからです。
また、それは、医療や介護のお仕事の人には出来ないことだと思ったから、勝手にやっちゃいました。(笑)


今もしばしばやるのは、爪を押して痛点を押しています。
「痛い」が分かれば、それも「意識」だと思ったのです。
反射的だとしても、「分かっている」「認識している」って思ったのです。
ただ、やみくもにやると、嫌われるので「ごめんね。これから痛くするね」と声をかけていました。
今は「はい」「いいえ」が言えるので「痛くして良い?」って聞きます。
たまに「いいえ」と答えがきますけど(笑)
今は右麻痺の右手の練習の時にやっています。
「痛みが分かる」=「神経は通っている」だから、
手⇒脳に痛みが伝わるなら、逆も練習すれば出来る。と思っています。
脳⇒手になったら、手が動く。と思っていつも練習しています。


あとは、足の裏をこちょこちょしてみたりもした気がします。
気管切開をふさいで声が出せる状態になった時は、足の裏のつぼをめちゃくちゃ押した気がします。
ぎゃーー、というのでも、声が出ればと思ったものです。(笑)
動く左足がめちゃくちゃ抵抗して大変でしたが。(笑)


お子さんの性格が分かりませんが、
もし、好きなことがあったならば、
そのことを感じられる環境を作ってあげるのはどうでしょうか?


私は、相方が音楽好きだったので、耳にイヤホンを付けて音楽を聞かせました。
テレビも好きだったので一緒に見たりしました。
イヤホンは、100均とかに2股に分けて、2つのイヤホンを付けて、同じ音を聞けるのがあるので、それを買って、一緒に同じ音を聞いて楽しんでいます。片耳だと音の臨場感がないので。
一緒の音を聞くことで、ただ聞くだけではなく、「一緒に楽しむ」ことをしていました。
また、相方から反応があった時にどこに反応したのかも観察研究していた気がします。


あとは、あの時は気持ちにゆとりは少なかったですが、
出来る限り、笑顔や笑い声を出すようにしました。


「ほら、楽しいでしょ」って雰囲気を作った気がします。
そうすると、「えー、楽しそう。一緒に笑いたい」って思うかな?って(*^o^*)


あと、無駄に(笑) いっぱい褒めてあげた気がします。
なんとなく、悲しいより、楽しいほうが良いかな。と思って、そんな雰囲気を作る努力をしました。


とはいえ、本当、右も左も未来も見失いそうになって、苦しくて、相方の前で泣いたことも多々ありますけどね。(笑)
私は、自分の精神を守るために、その都度、思った感情は我慢せずに、素直に出すようにしました。
時には、相方に対してぼろくそに暴言吐いたこともあるかも。(^^;


お子さんがどこまで状況把握能力があるのかは、私が小さなお子さんと接することがないので分からないですが、本人が自ら動きたい、話したいとワクワク思えるような環境作りを目指した気がします。


本人の「生きる力」を信じ、それを支えるor前に進む誘導をするようなアプローチ、環境づくりをした気がします。


今は、相方に右手の練習をする時は、ゲーム好きな相方に、「右手が動いたらPSP買ってあげるから一緒にモンハンしよう」ってニンジンをぶら下げています。それを聞いた時は、やる気になるのですが、しばらくしたら、忘れていそうな相方ですが。(苦笑)


あと、「出来ること」を見つけ出し、それをしつこいほど繰り返している気がします。
「出来ないこと」を頑張って「出来るようにする」よりも、
「出来ること」を繰り返していると、気がつくと、新たな出来ることが増えると思っています。
歩けるようになった時、歩けることを続けていたら、「杖なしでもいける」って思えて、杖なしで歩けるようになりました。声が出せるようになったら、いろいろな音を出してもらうことで、「あっ、これも言えるかも」って思ったら、言える言葉が増えました。今のお気に入りは「あいふぉんほしい」ですが。(笑)
なので、小さなことでも「出来ること」を探して、見つけたら、いっぱい褒めてあげて、可能であれば繰り返し同じことを練習して、練習しながらも観察して新たな出来そうなことを見つけてあげてます。


未来はどうなるかは、誰にも予想出来ないと思います。
私は、お医者さんに相方は「脳が壊滅状態なので回復は厳しく一生寝たきりです」って言われましたが、それが嫌だったので、あれやこれやと実験しながら、相方の様子を観察しながら試行錯誤しました。
その結果だと、自負しちゃってますが(笑)、今の相方は、寝たきりではないです。
ちょっと、お転婆で困るときもありますが。(笑)


今では、友達の写真を見せると分かっていたり、好きな歌手さんがテレビに出てくると喜んだり、昔の歌や童謡を歌えたりします(厳密には言葉は出ないので、たたたたって歌っていますが、リズムと音程はほぼ正しいです)自分でご飯を食べられますし、いろんな要求を伝えてくることもあります。歩くことも介助があれば出来ますし、トイレも自分でいけるようになりました。スマホで私もやり方が分からないゲームを勝手に楽しんでますし(笑)


脳は医学でもまだ未知の世界と例えられることがありますので、私は、その未知の世界を楽しむようにしています。(笑)


あと、ご自身のことも大切にしてあげてください。
私は、相方と接するときに「介護」と思ってはいません。
ただ単に「一緒に居たい」だけ。って思っています。
なので、嫌なことはやらないし、面倒って思ったことはスルーしたりすることもあります。


最近は、相方から「○○欲しい」ってせがまれても、すぐには対応せず、様子見したりします。
あまり、私が「頑張り過ぎる」のは、私の負担になるので、私自身も「気楽に」って考えています。


なので、相方のところに遊びに行くのも、「行きたい」ときに行ってます。(笑)
行こうと思っていたけど、あー、今日は面倒って思ったら行かない時もあります。


サポートするためには、まずは、自分が自分らしく居るのが大切だと思います。
なので、私は、相方と接するときは、相方を「障がい者」とも「患者」とも思っていません。
単なる「相方」として、向き合ってますので、喧嘩もたまにしてます。(笑)
今、相方が持っている「障がい」は、相方の「個性」として受容してます。


なので、相方の「出来ること」はしつこいほどやってもらっていたりします。
PSPでテレビを見るときに電源ケーブルをコンセントにつないでもらったり、ティッシュが欲しい時に「ティッシュ!」って言ってとってもらったりしています。
訪問名簿の記載にも相方に手伝ってもらっています。
あまり、特別視しすぎると、調子にのりそうだし、成長しなさそうなので。(笑)


繰り返しになりますが、未来は誰にも分からないと思います。
ただ、目指す未来があるのなら、その未来に向けて、歩いてみたいなぁ。って思います。


そして、思うのは、ひたすら想いを「声」「言葉」にして伝えてあげてください。
私は、相方の件があってから、やっぱり、人は「言葉」を使って気持ちを伝えることが大切だと感じました。
今もいっぱい同じことを繰り返し相方に伝え続けていますが、いつか、それが届くと思っています。


言われなければ、気づくことも出来ないけど、言われれば、すぐじゃなくても、気付けて、その言葉を受けて、本人が自ら動いてくれるのではないか?と思っています。


長々と書いちゃいました。まとまりのない文章かもしれません。(^^; 振り返れば、だてに長年相方と一緒にいないのだなぁ。なんて、久しぶりに振り返るきっかけを頂きました。


メッセージありがとうございます。なにかのヒント、気づきのきっかけになったら、幸いです。

 

 

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